〖 晤語誤語・物語 – 005 〗我真的非常抱歉的子宮內膜異位症

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 (以下原文,斜體字為「非原文」的調整或說明)  

您好
天知道我要鼓起勇氣打字預約初診前嘆氣多少次!回首這段經痛歷程~真是一部辛酸血淚史!也煩請耐心閱讀了! 

我是一個多年苦受子宮內膜異位之苦的患者!我的病況已經讓我覺得自己是死馬當活馬醫了!XDDD 

我現在3X歲(為避免對當事人造成困擾,年紀部分以X取代),早在高中時期,就開始經痛,第一次月經是國二的時候,印象中那時候還不會痛,大約到高中時期開始會痛,而且痛得死去活來,到大學時期,被診斷出來是巧克力囊腫

研究所唸完時請鄭XX醫師(醫師名字部分以XX取代)(民國96年)動了巧克力囊腫的腹腔鏡手術,但是術後竟然對我的經痛沒有任何的減輕,還被台東一位婦產科醫師說你的巧克力囊腫拿得很乾淨,其實妳已經好了,是妳的大腦一直習慣長期的疼痛,一直跟妳說妳還在痛,其實妳不會痛。@@

西醫並沒有解決我的困擾,所以我開始中醫求醫之路,到台東、高雄、台中、南投市、埔里、台北到處求醫,每個醫師的醫囑我都還算認真服用跟遵守! 

高雄:醫師看了我的指甲跟眼睛,說我「欠血」,但是因為一餐要吃兩包藥,每次吃到第二包藥必吐,所以就放棄了。

台中:鍾醫師(為避免對當事人造成困擾,醫師名字部分以X取代)的太太針灸+服藥、王XX醫師(醫師名字部分以XX取代)針灸+服藥、全X中醫(診所名字以X取代)服藥、陽X中醫X醫師(診所名字與醫師姓名以X取代)服藥(一天27湯匙)且不吹電扇跟冷氣!

南投市:合X中醫X醫師(診所名字與醫師姓名以X取代)服藥(藥粉+水藥),煮水藥煮到電磁爐壞掉XDDD

台北:XXX的名中醫董XX醫師(診所名字與醫師姓名以X取代)服藥(藥粉),看了半年多,後來發現每次看診董醫師都問我,妳要看什麼,當下就崩潰了,加上經痛沒有起色,所以放棄!

其他的中醫我也不記得了,反正可以試的我都試了….族繁不及備載! 

再回到西醫方面: 
(中西醫的看診其實一直是交錯的~中醫沒改善,再去西醫追蹤,西醫只能手術或吃止痛藥,又再回到中醫進行調養…)

100年左右,到台中榮總跟潭子慈院,檢查確診又演變成子宮腺肌症

102年到北醫看劉XX醫師(醫師名字部分以XX取代),算是子宮內膜異位的權威,我一路看了這麼多醫師,當時就屬他最清楚這個病!但是他看了我的CA-125指數跟超音波,跟我說沒什麼好說的,就開刀吧!如果肚子剖開發現狀況不好,可能會整個子宮拿掉!還沒結婚的我~嚇得不敢再去第二次!

103年在台中結婚,去彰化基督教醫院看不孕症,吳XX醫師(醫師名字部分以XX取代)說我不只是內膜異位的問題,而是卵巢已經是40多歲的狀態,做試管成功機率不高。後來改看蔡XX醫師(醫師名字部分以XX取代),他對我很有信心(可能因為年輕吧?!),但看了5-6顆卵子要取,結果取卵手術完只有取到一顆!!醫生說因為其他都是空包彈!但是很幸運,成功授精並著床(植入7天後驗血確定中獎),但是在不到半個月,就因不明原因消失了。MC也就來了~ 

105年搬到北部,到鴨嘴大夫高XX醫師(醫師名字部分以XX取代)那看診,試了幾次吃排卵藥打破卵針的療程,只有一次疑似成功(但指數超低),也終究宣告失敗。 

MC狀況 

我都是很標準28天來一次,維持約5天,前兩天經痛嚴重,需要吃特定的止痛藥(普拿疼沒用,要吃成藥-醫妳痛),第5-6天開始乾淨,但會變成粉紅色水狀液體,再變成黃色液體,接下來痛第二次(之前有中醫說是排卵痛,但高XX醫師(醫師名字部分以XX取代)說是骨盆腔重複發炎,要我吃抗生素,但只有一個月排卵前不痛,後面就恢復了,醫師坦言他也不知道為什麼了!)總之~一個月裡面有半個月都在痛!超想死的!!

106年底,家人告知我有種叫做海扶刀的新療法,可以幫我先保留子宮又可以減輕疼痛,所以到林口長庚找韓XX醫師(醫師名字部分以XX取代),開始進行各式檢查跟準備,但我突然開始有MC來不停的狀況發生(12/19-1/1、1/9-1/15),在韓醫師1/11作了子宮鏡檢查後,告知我因為子宮內膜異位惡化導致出血不止,讓我打了一針3個月長效的柳菩林。

後來因緣際會成功在北醫曾XX醫師(醫師名字部分以XX取代)人工受孕成功的朋友,建議我去找曾醫師看診。第一次看診我告知曾醫師我準備要做海扶刀的手術,他說如果我還想生就不能做海扶刀~真是嚇死我了!!後來再請教其他婦產科醫師,也得到相同的答案,所以把原定4月底進行的海扶刀手術取消。由曾醫師進行試管嬰兒的療程,因施打了長效的柳菩林,一直到5/19開始打排卵針,5/30取卵(取到2顆),6/4植入,6/18驗孕,結果沒有成功!(醫師懷疑可能是兩個胚胎發育的不好,當時要植入時,兩個胚胎的分裂都慢了標準一些....)。

6/19睡前肚子開始痛,痛到要吃止痛藥,但昨天還是沒來,大姨媽在今天早上確定報到,但滿反常的,到目前還不是很有感覺~~(不知道是否因為我近半年多來幾乎都沒有外食也沒吹冷氣?) 

我長期有貧血的問題,血色素最低只有5.2,後來韓醫師讓我吃鐵劑1-2個月,後來升高到15.4。CA-125曾經高到300左右,因為打了柳菩林,已經降到14.9。 

現在的我陷入不知該怎麼走下一步的困境!!看了心容醫師的診間速寫一段時間了~我們夫妻倆雖然很喜歡小孩,但其實也已經做好沒有小孩的心理準備,主要是希望經痛這件事情可以解決或改善,不要嚴重影響到生活品質…..當然也很希望能用自然一點的方式受孕…. 

目前6/18曾醫師讓我再打一針柳菩林,請我休息到7月底再回診重來…. 

無論是改善經痛,或是有什麼養卵的方法讓試管療程可以順利一些…. 
親愛的心容醫師~有機會救救我這匹死馬嗎?

(H患者留訊 2018.06.21)
(以下原文,斜體字為「非原文」的調整或說明)  

您好,上次回診有跟心容醫師說今天到北醫找劉XX醫師(醫師名字部分以XX取代)看診,剛剛看完,跟醫師報告結果,再請協助轉告,感謝!! 

劉XX醫師(醫師名字部分以XX取代)說我超嚴重,算是後段班的,而且沾黏也很嚴重,現階段不可能懷孕,只剩下手術的選擇,而且也沒辦法用腹腔鏡開了,但可能用達文西手術,雖然會儘量保留子宮功能,但開完也幾乎沒辦法懷孕了,要有心理準備。

有種被判死刑的感覺....

(H患者留訊 2019.01.05)

————– 原文結束 ————–

在3萬英呎的高空上,持續清醒著才有機會撞見這匆匆一瞥美麗景色~

親愛的H女孩,我真的很抱歉沒幫上妳的忙,雖然我總是期許自己能提供精準的專業醫療,但我真的很抱歉沒有足夠的能力解決你的現況與症狀,非常感謝您願意信任我們,辜負了您的期待,我真的感到很抱歉!

當初六月中旬時,H女孩傳過來的訊息長度的確有嚇到我,大概是我這輩子以來除了 情書 以外,所收到最多文字的信件、訊息。

雖然總是有初診患者會在Line上,先簡單的交代病情,或傳送健檢報告給我們,但這麼長的內容,而且是邊看邊嘆氣的內容,讓我第一時間就請助理要好好地轉達我能給的謹慎回應。

還沒見面的第一則訊息,就如同妳一開始所說的,是一個活生生因「嚴重子宮內膜異位症而經痛、卻又希望懷孕」的辛酸血淚史。

就在七月初,妳來到診間,我見到妳本人的樣子。
一陣詳談之後,我真的很欽佩妳經歷了這麼多年的病痛,還能夠如此樂觀開朗,也因此,我也真的很感謝妳願意從那麼遠的北方前來,就為了把希望交付給我們,非常認真地配合治療。

服苦藥初期,雖然整個七月份妳安然度過,但月經沒有來,我想可能是六月中那支短效(1個月)柳菩林的延伸作用。

接下來,八月、九月、十月整整3個月,妳的月經報到兩次,量減少很多,週期間隔也拉得比之前長。但超過我所預期的是,在單純使用中藥調理的情況下,在這三個月內,妳連平時的排卵疼痛、經期強烈的腹痛、腰痛、肛痛、大腿疼痛幾乎都沒有出現,只微微覺得下腹悶酸感。

好久沒有過「這麼長期的好日子」了!

十月底,妳很開心的這麼對我說

可是,我對妳的病情一直不敢掉以輕心。

我會盡我所能幫妳處理。但,我所有「因子宮內膜異位症,而導致嚴重經痛」的患者中,雖然有 7 – 8成能夠透過中藥治療來「控制子宮內膜的增生」、「減少月經期間內膜充血、發炎、腫脹的情況」,使經痛逐步改善,也因此順利畢業,但還是會有 2 – 3成是超出我能力範圍,無法光靠我的中藥醫療就能得到妥善治療。

我會視妳對藥物的反應來評估,如果在調理之下症狀沒有明顯起色,那麼至多 3個月到半年,我一定會如實告知「妳的病況已經超出我能力所及」,並給妳適當的轉診或手術建議。

我這麼說著,就在妳初診時。

由於子宮內膜會同時異位到骨盆腔內,可能遍及腹膜、卵巢、輸卵管、膀胱、大小腸、肛門直腸陷凹等部位,雖然看似與子宮無直接相關,事實上卻會因為長期的異位內膜隨週期增生、沾黏,而使整個骨盆腔在排卵期與月經期形成一個極度不穩定的高張力系統。

在這個期間,只要有任何支撐這個結構的骨骼、肌肉、韌帶強度發生改變,或是再多一個影響血液循環的因素(例如吃生冷食物或不適合的補品),就會讓原本就嚴重的經痛雪上加霜。

我補充說明。

這些也是我在接到病況嚴重的同類型患者時,一開始就會明白說明的。

這段期間,妳都認真定期回診,我一邊想辦法穩定妳的子宮內膜環境,一邊調理妳的卵巢機能,很希望當妳下一回有機會進行試管療程時,能夠順利的取到可用的卵子。

但,11月初、12月初的兩次月經,妳突然又回到原本那種劇烈疼痛、經血大量的狀況,甚至還得進急診打止痛針,血色素也掉到10點多。

仔細詢問之後,我才曉得原來妳在九月份換了新工作,每天上下班通勤都要花上3個多小時,就在每天睡眠不足,還得早起趕上班的情況下,雖然新的工作量不大,卻比之前更累;也因為午晚餐都在公司用餐的關係,你在這段期間的飲食,幾乎是偏向蔬食,而且量也偏少。雖然我推測以上都可能是造成「我們療程原本已經逐漸取得初步平衡的骨盆腔,再次失去穩定狀態」的成因,但,無法推諉的是「妳的病況,的確已經超過我的醫術與能力所及」。

無論何時綻放,都有值得欣賞的角度與時刻~

這是我能力不足,我真的很抱歉沒能達成妳的託付。因此上次回診時,我告訴妳:「繼續這樣痛下去不是辦法,因為嚴重的經痛、貧血已經影響到妳的生活品質,因此妳必須認真思考『自己的身體健康』與『懷孕』這兩件事,在人生天秤上的輕重。我知道妳之前是因為擔心手術後會導致難以懷孕,因此一直不願意考慮這個選項,但我認為現在或許已經到了妳必須做出『對現況最有利選擇」的時刻了。」

當我說完這些話,妳竟然很 阿Q 樂觀的冒出一句:「可是我這次抽血檢查,AMH值竟然從半年前的 0.4 升高到 0.9 耶!好幾年前就有婦產科醫師說我的卵巢已經是40幾歲的卵巢,馬上就要停經了,沒想到在您這邊調了半年,AMH還會上升呢!」

我其實聽了頗為無言,這個時候就算AMH值飛上天,變成幾百、幾千,對妳來說也已經不是重點了,好嗎?

數據只不過是一個指標,讓醫師能夠盡可能的做出當下最好的判斷、最適合妳的治療模式,但最重要的還是要趕快讓妳的人生脫離這些無窮盡的疼痛、回到常軌啊~

AMH值竟然從半年前的 0.4 升高到 0.9 耶!
好幾年前有婦產科醫師說:「你的卵巢已經是40幾歲的卵巢,馬上就要停經了」。
沒想到在您這邊調了半年,AMH 還會上升呢!

就在昨天,收到妳已經做完檢查的訊息,門診忙碌的情況下,我也只能先請助理回訊給妳。

但我還是想在這邊跟妳、與千千萬萬因爲類似的情況而導致深陷「經痛」或「求子」之苦的女孩子們說:

醫學原本就充滿各種不確定性,但就是因為這樣,逆向思考著…這也代表醫學還是有很多「不確定的機會」可以被有所期待。

雖然我們無法控制身體的痛楚,卻可以努力讓自己的心靈不那麼哀傷、失望。

每一個選擇都需要勇氣與智慧,每一個當下的作為,也都會對未來人生產生深遠的影響。但,如果該努力的都已經努力過了,何不試著放下執念,讓一切隨緣?

「緣分」二字看似 很撩妹、虛無縹緲,卻也可以被解讀為「量力而為」、「順勢而為」的大智慧。

我真的很希望妳在經歷手術治療後,能擁有更寬廣、更自在、更快樂的人生。
我很抱歉這段療程裡,我沒有能力提供給妳足夠的精準治療,辜負了那份最誠摯、從最北方國度跑來台中的期待與信任。

親愛的H女孩,我真的很抱歉沒幫上你的忙,雖然我總是期許自己能提供精準的專業醫療,但我真的很抱歉沒有足夠的能力解決你的現況與症狀,非常感謝您願意信任我們,辜負了您的期待,我真的感到很抱歉!

心容醫師

 

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